爱心组织关爱罕见病患者点亮生命色彩
来源：东台日报
点击数：1619 日期：2023-03-02 08:50:59
与爱同行 为爱呐“罕”爱心组织关爱罕见病患者点亮生命色彩 每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。连日来，市红十字会和市博爱罕见病助残关爱中心携手开展“因有爱愈未来 让罕
与爱同行 为爱呐“罕”
爱心组织关爱罕见病患者点亮生命色彩
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。连日来，市红十字会和市博爱罕见病助残关爱中心携手开展“因有爱愈未来 让罕见被看见”主题关爱活动。
罕见病又称“孤儿病”，指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病，具有诊断困难、误诊率高、可治愈率低等特点。
活动当天，协会志愿者和爱心企业负责人分别走访三名罕见病患者家庭，为他们送去慰问物资和爱心款项，勉励他们相信医学、珍爱生命。
市博爱罕见病助残关爱中心由我市罕见病患者及家属于2014年自发组建，成立至今始终致力于罕见病相关知识宣传和治疗环境的改善，目前在市红十字会建立专项关爱基金，用于罕见病患者帮扶。协会理事长姚晔介绍，目前全世界已知罕见病有七千多种，能够有药物治疗的不足10%。罕见病群体是特别需要全社会共同关注、关爱的一个特殊群体，希望通过协会努力，让罕见病被更多人了解，让社会对罕见病患者及家庭给予更多支持和理解。（姚子燕）
