“渐冻症”又称肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种运动神经元病，平均生存周期3至5年。

2013年3月，50多岁的许河镇高墩村村民王生奎，被上海专家确诊为渐冻症，后又做了胃造瘘手术，身体每况愈下。不过在老伴崔广珍精心护理、晚辈尽心关怀和本人坚强求生下，王生奎不仅打破了最多5年的生存期限，还“缓期”5年有余，现生命体征正常。

上世纪八九十年代，王生奎、崔广珍夫妇靠种田、经营农产品为生，九十年代末在村里率先建起了三层小楼。2010年，王生奎、崔广珍夫妇均进入知天命的年纪，儿子大学毕业，在昆山成家立业，小日子和美甜蜜，老两口本以为幸福闲逸的生活即将到来。可天有不测风云，2013年初，王生奎突然全身软弱无力，逐步发展至步履艰难，需人搀扶。在东台治疗无果后，到上海某医院求诊，最终被确诊为渐冻症。

医生说，病人一般可存活3到5年。一年后，王生奎病情加重，需要坐轮椅、套呼吸机。因口腔肌肉、食道萎缩，进食困难，从口腔喂食易呛入气管，引发意外，2019年又在上海做了胃造瘘手术。之后，王生奎常住昆山儿子家，崔广珍成了他的专职护理人，儿子儿媳也会在工作之余帮忙照顾。

“由于症状日趋严重，胃造瘘手术后老伴终日卧床，全身僵硬。口腔、舌苔萎缩，没有语言功能。一日数餐，都是由我采用富营养食品原料，用破壁机加工成流质，通过管道注入胃内。”崔广珍介绍，她还会在注入流质营养品中，适当加用化痰消炎药，以保证呼吸系统正常。为了防止生褥疮，崔广珍每天给王生奎翻身、擦洗。老伴需要排泄时，崔广珍注意观察他的面色神态和腿部微动，及时、定时协助处理。这些年，崔广珍已经可以熟练操作各种维持生命的辅助器械和护理技术。

长期外出治病，思乡之情难免涌上心头。今年8月份，崔广珍决定，带着王生奎以及维持生命的医疗器械，回老家东台生活一段时间。回到老家后，看着亲切熟悉的家，王生奎的精神好了许多。这些时日，崔广珍用心护理，亲友邻居和村组干部们也常来看望。

最近天气变冷，王生奎儿子不放心老两口，又开车到老家把他们接回昆山。“要不是气温下降，老家室温难以控制，晚辈又要求我们再回昆山，真想在老家多待些日子呢。”崔广珍握着老伴的手说。