每隔一天晚上，姚晔都会化身一次“医生”，为儿子小姚静脉注射凝血因子。取药、配药、注射……一气呵成，姚晔和儿子配合默契、淡定从容。

十二年，从确诊血友病开始，姚晔在家自己给儿子扎针，有1000多次了。

48岁的姚晔，是我市头灶镇社会事业局的一名工作人员。刚开始，他只是一名血友病患者的父亲；后来，则成了东台市博爱罕见病助残关爱中心的理事长兼创始人。

“儿子的病，一度让我们很崩溃，觉得天塌了。有一年多的时间，只要提到儿子的病，我爱人就止不住地哭。不过现在，我反倒觉得，我的生命变得更有意义。”

有药就去治疗，可是……

2013年春，当时姚晔的儿子一岁多，正在东北的外婆家玩，一次吃东西不小心磕到了牙床，渗了一点血。按照经验，大人觉得没几天就会好的，然而，小姚的这次渗血竟然持续了一个多月！每天早上醒来，枕头上、口腔里满是血，大便也是黑色的。姚晔爱人意识到不对劲，立马带儿子去医院检查，抽血检查结果是，疑似血友病，也就是常说的“玻璃人”。

“刚开始，我不知道这是罕见病，就觉得有病就去治疗，反正不能耽误。”姚晔将儿子接回了江苏，在苏州大学附属第一医院最终确诊是血友病。“医生给我开了药单，介绍了日常护理的方案。我本来以为，既然有药治疗，也不算什么大事。”

可是接下来，姚晔见识到了血友病患者的“艰难”。去哪儿买药、买药如何保存、买药的费用，成为他很长一段时间里时不时就在脑子里转的大问题。

当时，东台的医院没有治疗血友病的药物，每次拿药都得跑八十多公里到盐城第一人民医院。按照当时的医保政策，药费需要自己先垫付，事后再报销。第一次买药，姚晔只舍得买了两支。“两支药要2000多元，我的工资根本负担不起，日常还需要老父亲接济。”姚晔无奈地说，“血友病是可以进行预防治疗的，日常用药能有效补充患者体内的凝血因子，可是药太贵了，我只能选择孩子出现状况时再针对治疗。”

买药需要辗转盐城不说，存药也很讲究，因为凝血因子是生物制药，得2-8摄氏度恒温保存。买回来后，还得找人注射。每一次买药、用药，都麻烦至极，可是为了儿子，“麻烦”二字根本说不出口。因为一旦不治疗，身体关节出血多了，就会出现病变，严重的，可能危及生命。

一则报道，看到了光！

自从儿子确诊后，姚晔开始了关于血友病知识的不断学习，也特别渴望能和其他患者进行交流。“那段时间，我经常在网上搜索相关知识、报道，就是想着我要是多学一点，多了解一点，对儿子肯定有好处。”

一次，姚晔在网上看到了一则关于盐城血友病患者黄枥的励志故事。黄枥不仅上了大学、找了工作，还致力于公益，正是他的呼吁，促成了盐城第一人民医院采购药物供患者使用。“当时，就看到了希望，觉得这个人很了不起，我要认识他。”

于是姚晔辗转找到了黄枥，通过他，姚晔认识了盐城其他血友病患者，并参加了两次患者交流活动。也就是从这个时候起，姚晔那种“孤独求助”的挫败感越来越少，相反地，一个念头闯进了姚晔的脑中：“我应该去做一些对血友病患者家庭有意义的事情。”开始的目的很单纯，希望和其他病友家庭抱团取暖，后来做着做着，姚晔发现，自己能做的、要做的事情太多了。

2014年，姚晔和黄枥共同促成了全省首家服务罕见病、残障群体的非营利公益组织——盐城爱因子罕见病关爱中心成立。2020年，姚晔又牵头成立东台市博爱罕见病助残关爱中心。

2016年，东台市人民医院首次引进血友病治疗药，东台本地的患者，再也不用奔波盐城买药了，这也是在姚晔的推动下促成的。而今，姚晔还在努力推动东台市人民医院成立血友病治疗中心。

盐城医保血友病购药的支付比例降低，也有姚晔的功劳。因为血友病治疗药物属于乙类药，根据当时的医保政策，个人需要承担一部分支付比例。一年下来，单买药，患者就要承担好几万元甚至十几万元的费用。很多患者因为支付不起，或者用药不及时，致残了。“我就和黄枥一起，奔走、呼吁，把我们的情况反映上去，让决策部门听到我们的声音，了解我们的处境。”终于，该药的支付比例从15%降到5%。2018年，盐城直接取消了个人支付比例。从此，盐城血友病患者用药贵的重担卸了下来。

儿子小学以后，姚晔立马采取了预防治疗。“现在隔天打针，一年花费也就一两万元左右。”最让姚晔开心的是，儿子和正常孩子一样上学、正常上体育课，整个小学期间，没有因为血友病请过一次假。

这期间，姚晔和爱人都学会了静脉注射，家庭生活也逐渐步入正轨，夫妻俩甚至憧憬起了儿子未来的生活。

开着会，他竟然睡着了……

儿子的身体状况稳定，自己有一份固定的工作，如果没有接下来的公益事业，姚晔的日子可以过得很舒适。可实际上，姚晔比过去更忙了。

特别是东台市博爱罕见病助残关爱中心成立后，姚晔几乎没有一天是在晚上12点之前休息的。组织患者交流活动、申请帮扶项目、分享患者励志故事、走访慰问困难患者家庭、收集患者需求……很多事情都得亲力亲为。

带患者买药、帮患者与医院沟通，也是姚晔经常做的。毕竟在当地，血友病的知识还并不普及，医院也没有治疗的经验。一次，一位患者需要手术，医生得知其有血友病后，有点犹豫，姚晔专门跑到医院，跟医生交流血友病的相关知识，做好医患双方的沟通协调让手术得以顺利进行。“这几年，社会各界对血友病的认识越来越多，血友病患者的治疗条件有了很大改善。”对于未来，姚晔很乐观。

下班后和节假日的时间，姚晔基本都贡献给了公益事业，跟他志同道合的还有一群人。莫文宁是东台市博爱罕见病助残关爱中心的运营总监，本身也是一名血友病患者。他跟姚晔的相识，源于一次血友病交流活动，而加入志愿组织，很大程度上是敬佩姚晔的为人。“我们这个组织志愿者一共只有6人，全部是患者或者患者家属，但是我们的服务对象涉及全国18个省、1个直辖市。志愿者少，事情多，姚晔是会长，大事小事，都得操心。”莫文宁说起一个小故事。2021年，全国助残日当天，姚晔联合东台其他爱心组织搞了一场献血活动。策划、拿方案、组织患者家属献血，都是姚晔亲力亲为，活动结束后，几个人坐下来聊聊下一步工作方案，聊着聊着，就听到了呼噜声，“姚晔实在太累了，坐着就睡着了……”

2022年，东台博爱开启“益路有凝”人凝血因子Ⅷ援助项目，对符合医学条件的省内甲型血友病患者在使用特定药物治疗时，自付的部分费用进行援助。每天，少则五六十，多则上百个患者提交申请。姚晔他们承诺，当天申请、当天审核、当天打款。而审核和打款的事项，就是姚晔负责，“有些患者急需要用钱，我不能拖，再晚也得把款项打过去。”

下班后的时间需要处理公益的事儿，陪伴家人的时间自然就少了，对此姚晔是有愧疚的。然而，让他欣慰的是，爱人理解支持他，儿子也体谅他。这些年，小姚经常利用周末时间，跟随父亲走访慰问困难患者家庭，还注册成为红十字会青少年会员。

他们的生活，确实改变了！

坚持很难，但是坚持很酷。姚晔说，再难再辛苦，公益这个事儿他一定会坚持下去，因为一些患者的生活，确实因为这个改变了。

2020年，东台博爱与友联网首次启动了公益技能培训项目，第一期共有70多名血友病患者报名。就是这次培训，改变了血友病患者小春的命运。

“我一听是免费线上培训，就不太相信，因为之前也遇到过很多这样的事，免费几节课后就开始收费了。”小春说，是在姚晔的一次次劝说下，他才抱着试试看的心态去听了课程。没想到，培训内容干货满满，老师还手把手地教。首次培训，小春虽然没有争取到工作岗位，但这束光把他灰暗的人生照得亮堂堂的……

4个月大时，小春就被确诊为血友病。由于家庭贫困，10岁之前都是靠妈妈输血撑着。“不知道哪里有药，也没钱买血，就是妈妈给我输血。有一次严重出血，妈妈一个月内给我输了4回，后来直接晕倒在田里了。”小春抹了抹眼泪，说父母是他这辈子最亏欠的人。因为关节容易出血，小春上放学都是父母用自行车推着去。一旦鼻出血，妈妈整个晚上都要用手托着他的额头，防止血倒流危及生命。初三那年，因为实在无法爬楼梯，小春无奈辍学在家。吃饭、睡觉、玩手机、打游戏，浑浑噩噩的日子，让他看不到一点希望，直到在病友群中他认识了姚晔。

现如今，小春已经自己开了网络公司，出差，对他来说是“家常便饭”，带上药，打一针，他的生活跟普通人毫无二致。“之前，政府给我享受了低保、大病补助等一系列政策，我可以选择躺平，但是我觉得我不能向命运低头，我要靠自己改变自己的人生。”小春放弃了所有的照顾政策，他说姚晔给了他迎接新生的勇气。

小春是不幸的又是幸运的，他有倾心关爱他的家人，在人生的至暗时刻也遇到了良师益友。而很多血友病患者不仅要对抗病魔的折磨，还要面对家人和社会的“嫌弃”。姚晔在走访中深深地感觉到，由于对血友病了解不多，一些家庭对患者的未来不抱希望，甚至觉得是个累赘。而他要做的，就是给这些家庭带去新生的希望。几年前，姚晔曾接到时堰镇后港社区一位患者母亲的求助。这个家庭不知道东台有血友病治疗药物，每次买药都要去上海，好不容易买回来了，不到万不得已还舍不得用。姚晔了解后，立即表示尽快会陪他们去医院，走一遍买药流程。

“买药那天，我在医院见到了孩子，因为用药不及时，小孩关节都病变了。”姚晔叹了口气说，那个场景至今回忆起来都心酸。十几岁的孩子，佝偻着身体倚在护栏上，低着头，不敢看人，也不和其他人说话。孩子母亲在挂号，父亲避得远远的，都不知道上前去扶着孩子。“当时我的第一直觉就是，父亲对孩子是灰心的。”同样是血友病孩子的父亲，姚晔拍着这位父亲的肩，给他讲起了自己的儿子、治疗情况和现在的生活。“你的儿子竟然可以上学？可以正常生活？”对方父亲难以置信地问道。得到姚晔的肯定答复，那位父亲腰都挺直了一些，赶忙借来轮椅扶儿子坐了上去，大步推到了诊室门口。

买完药，这事儿还没结束。姚晔看到孩子关节病变有点儿严重，一如既往地“多事”起来，帮他们协调去东台中医院进行康复训练。就训练了一个多月，这个孩子下了汽车，竟然自己跑回家去了，可把他奶奶吓了一跳。“现在孩子上高中了，父亲经营着家庭农场，我们东台博爱组织活动，他们每次都来参加。”姚晔说。

“罕见病折磨的不仅是患者的身体，有时候还破灭一个家庭对未来的憧憬、对发展的希望。药物可以治疗疾病，却不一定能提升他们面对疾病、战胜疾病的信心。而我，我们，就是想靠不停的努力给他们带去一股迎接新生的勇气，让他们可以正常地生活，甚至可以创造社会价值、实现人生理想。”姚晔说，他最大的心愿，并不是成为罕见病患者的“守护者”，而是放心地解散这个公益组织。因为只有全社会都关心帮助这个群体，让这个群体不再是特殊群体，才是最终的使命！

姚晔依然在努力……

【记者手记】

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，今年的主题是：关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上。

关注罕见病患者，让更多人了解他们，关注并帮助他们，是策划这次采访的初衷。当记者团队准备启动采访时，大家思考了很久。作为媒体人，我们渴望为这个群体做些什么，但镜头对准的地方，极有可能是罕见病群体人生中最脆弱、最不愿提及的部分，我们怕再温柔的伸手，都会触痛他们。

随着采访的推进，我们发现是我们错了。姚晔的坚守、小春的魄力、莫老师的温暖以及更多患者家庭积极努力的改变，让我们看到了罕见病患者远超想象的勇敢坚韧，也让我们深深感受到对生命应有的敬畏。幸福的家庭是相似的，不幸的家庭各有各的不幸，他们能够乐观地面对不幸，就是最大的幸运！

看见罕见，让爱不罕见。希望社会能给予罕见病患者更多包容与关爱，希望医疗技术发展再快一些，希望罕见病患者能够拥有成家立业完整的人生，希望天下无疾，每个人都健康地、有尊严地活着。

赵小石 陈美林 班雪凡 刘进涛 姚子燕 文/图

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